Geboren op 24 september 2017. Houdbaar tot 24 september 2019. Een baby met een houdbaarheidsdatum, het klinkt hard, maar zo voelde het voor Laurens en Dessie toen ze na de geboorte van hun zoontje Sam te horen kregen dat hij neonatale Marfan heeft.
Als we met moeder Dessie praten over Sam, laat hij op de achtergrond duidelijk van zich horen. “Het is gewoon een leuke baby die lekker speelt en kletst en die een tand krijgt en hapjes eet. Op dit moment zie je ook nog heel weinig aan hem. Dat kan veranderen als hij groter wordt, maar hij is nu om te zien, op zijn lange vingers na, een hele normale baby.”
Nog nooit van Marfan gehoord
Zo opgewekt en trots als Dessie over haar zoontje vertelt, zo groot zijn tegelijkertijd het verdriet en de zorg. Sam is geboren met neonatale Marfan, een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit in het hele lichaam en wordt bij hem niet goed aangemaakt. “Dat heeft gevolgen voor zijn hartje, zijn ogen, skelet en longen”, vertelt Dessie. De meeste kinderen die het hebben, overlijden voor hun tweede.
Laurens (wethouder voor de SP in Amsterdam) en Dessie (camerajournalist) hadden nog nooit van de ziekte gehoord. “Op de dag dat Sam werd geboren, viel het woord Marfan voor het eerst. Een paar weken later werd duidelijk dat hij ook echt de ernstige vorm neonatale Marfan heeft.” Het is een zeldzame progressieve ziekte en is niet te genezen. In Nederland zijn er maar een paar kinderen zoals Sam.
Bucketlist
Wat doe je als je hoort dat je pasgeboren kindje maar zo kort bij je is? Daar hebben Dessie en Laurens aan het begin mee geworsteld. Ze bedachten daarom een bucketlist. Niet per se voor Sam, maar vooral om herinneringen te maken. Geen onhaalbare dingen, zoals een berg beklimmen, maar kleine dingen die je als gezin samen doet.
Soort geluksgevoel
“Sommige dingen zijn bijzonderder dan andere en sommige dingen hebben we ook een keer overgedaan. De eerste keer met papa naar het werk vond hij bijvoorbeeld helemaal niet leuk, dus dat hebben we nog een keer gedaan en daarvan hebben we een mooie foto gemaakt. En het strand vond ik heel leuk om te doen. Spelen in het zand kon nog niet, maar dat komt wel.”
“Nu hebben we vaak het gevoel: er komt vast nog wel een tweede keer Artis als we een keer geweest zijn. Toch voelt het bijzonder. Het is een soort geluksgevoel. Zo van: dat hebben we toch maar mooi gedaan. Want we hebben ook maanden gehad dat we twijfelden of het überhaupt allemaal zou kunnen.”
Kerst was emotioneel
In het begin waren Dessie en Laurens er heel erg mee bezig dat Sam er straks niet meer is en ze daarom herinneringen moesten hebben. “Kerst op Texel was heel emotioneel. Wat nou als dit de laatste kerst is? Oud en nieuw komt eraan, is hij er in 2018 nog? Maakt hij zijn eerste verjaardag nog mee? En hoe moet je kerst dan vieren, juist alleen met elkaar of met de hele familie?”
Nu is dat gevoel er steeds minder. “De laatste twee keer bij de cardioloog was hij heel stabiel en we zien gewoon een blije baby. Dus dan proberen we het ook los te laten. Wel echt genieten als we weer iets doen wat op het lijstje staat, maar niet denken dat het dan meteen de laatste keer is dat we dat doen.”
Loslaten
Hoe doe je dat, loslaten? Dessie zucht. “Het gaat voor een deel vanzelf. Vorige maand moesten we veel naar het ziekenhuis en zaten we heel erg in de medische molen. Dan zijn de angsten wat sterker. En in periodes dat we niet naar het ziekenhuis hoeven, wordt het makkelijker om het los te laten. Zolang we aan hem niets zien qua problemen, proberen we het een beetje te parkeren.”
Wat ook helpt, is het weblog Lieve Sam, dat Dessie en Laurens sinds een paar maanden bijhouden. “Soms speelt er iets heel erg in mijn hoofd. Dan schrijf ik het op. Dat is voor mij een manier om het een plek te geven en het daarna te laten.”
Onderzoek in België
Via het blog zijn Dessie en Laurens in contact gekomen met Romain Alderweireldt en Ludivine Verboogen in België, de ouders van het jongetje Aurélien van 2,5 jaar met neonatale Marfan. “Zij zijn helemaal in de ziekte gedoken en in het genetische proces dat daar onder ligt. Ze zijn nu het onderzoeksproject 101 Genomen begonnen om te kijken of andere genen in het lichaam van invloed zijn op de ziekte.”
Voor het onderzoek wordt een databank aangelegd met gegevens van 101 patiënten met het syndroom van Marfan. Met die databank kunnen wetenschappers uit verschillende disciplines verder onderzoek doen. Dessie en Laurens proberen in Nederland nu zo veel mogelijk aandacht te krijgen voor Marfan en het onderzoek in België. Voor het eerste jaar is een half miljoen euro nodig. Op het weblog Lieve Sam leggen Dessie en Laurens uit hoe gedoneerd kan worden. Deze maand ontmoetten de twee gezinnen elkaar in Brussel.
Inspiratiebron voor anderen
Dessie en Laurens begonnen het weblog vooral voor zichzelf en om met hun omgeving te delen wat ze meemaakten en hoe het met Sam ging. Maar inmiddels is Sam bijna een bekende Nederlander geworden na alle interviews de afgelopen tijd. “Dat het zo groot zou worden, hadden wij ook niet verwacht. En het is weleens ongemakkelijk als mensen tegen ons zeggen dat ze het zo knap vinden hoe we het allemaal doen.”
“We doen dit niet omdat we zo sterk zijn. Je hebt geen keus. Je wordt geconfronteerd met de situatie en probeert er het beste van te maken. Dit is onze manier om ermee om te gaan. En ik vind het fijn om te horen dat het andere mensen ook weer helpt en inspireert.”
Rouwproces
Wie zoiets meemaakt als Dessie en Laurens, gaat een rouwproces door. “Ik denk dat er in eerste instantie al een soort rouwproces is omdat je geen gezond kindje hebt gekregen. Niet zozeer dat hij er straks niet meer is, maar ook de verwachtingen en dromen die je had. Hoe zal de kraamtijd zijn en het verlof? En wat gaan we allemaal doen? Dan valt dat een beetje in het niet.”
“Ik ben naar een lezing geweest van een vrouw die haar kindje was verloren, ik heb er wat boeken over gelezen en toevallig ook een Netflix-serie gekeken waarin iemand een kind verliest. Anderen vermijden dat misschien juist, maar mij helpt het. Het geeft me hoop dat hij niet weg is uit ons leven, mocht hij er straks niet meer zijn.”
24 september 2019
2 is een magisch cijfer voor Dessie en Laurens. Als alles goed gaat, wordt Sam 2 op 24 september 2019. De datum staat nog net niet rood omcirkeld in de agenda, maar er komt zeker een groot feest als het zover is, met 24 kaarsjes om uit te blazen. Hoop houdt Dessie en Laurens op de been. En die hoop groeit als ze zien hoe Sam het nu doet. Hoop dat hij toch langer krijgt dan de twee jaar die artsen hem hebben gegeven.
