Wat als je samen een kinderwens hebt, terwijl één van de twee ernstig ziek is? Ellens man had al parkinson toen ze samen een zoon en een dochter kregen. Luiertjes vastmaken, een baby uit bad of bed tillen: het lukte hem niet. “Het was heel zwaar, maar we hebben het gered.”
Door: Lisanne van Sadelhoff
Nog nooit had Ellen haar man zien huilen. Behalve op de dag dat hij te horen kreeg dat hij parkinson had. “Toen was hij gebroken.”
Ze hadden nog zo gehoopt dat de klachten in zijn rechterhand werden veroorzaakt door een breuk van vroeger. “Het was zo’n ongelooflijke domper”, vertelt Ellen, nu 49. “Parkinson? Ik wist niet wat ik hóórde. Mijn man (nu ex-man, red.) was 25! We dachten dat het een ouderdomsziekte was. Niet dus.”
Net na de diagnose waren de klachten nog mild. De handen van Hans (niet zijn echte naam) trilden soms, maar alleen als hij zich heel erg inspande of ‘priegelwerk’ moest doen. “Maar die ziekte gaat door, die stopt nooit, dat wisten we ook.”
Grote kinderwens
Maar hun kinderwens bleef ook. De artsen zeiden in het ziekenhuis dat Hans’ parkinson niet erfelijk was. Ook is de ziekte niet dodelijk. “Daardoor durfden we na te denken over de toekomst. Je wil niet dat je kind die ziekte ook krijgt.”
Lang hebben ze het er niet over gehad, wel of geen kinderen. “We wilden het nu eenmaal heel graag. Ik dacht: we leven in het nu, wat dan komt, zien we dan wel weer. Ik kon ook niet echt voorzien hoe het zou zijn.” Eerst kregen ze een dochter, toen een zoon. Ondertussen werd Hans’ ziekte progressiever. Luiertjes vastmaken, zijn zoontje of dochtertje uit bad of bed tillen: het lukt niet. En de dingen die nog wel lukten – een flesje geven, bijvoorbeeld – kostten veel meer tijd dan wanneer Ellen het zou doen.
“Soms was hij ook heel futloos. Dan kon hij alleen maar in de stoel zitten en zitten en nietsdoen.” En Hans kon nooit alleen zijn. Altijd moest er een back-up zijn: iemand die naar hem toe kon als het niet goed ging. “Dat was denk ik nog het zwaarste”, zegt Ellen. “Ik was altijd aan het zorgen, zorgen, zorgen en kon nooit even snel de deur uit, ongepland.”
Geen spijt
Toch hebben ze nergens spijt van. “We hebben twee fantastische kinderen, die zijn goud waard. En we wisten dan wel niet waar we aan begonnen, maar we wisten natuurlijk wél dat ons moeilijkheden te wachten stond met Hans’ parkinson. Dus we hadden allebei ook zoiets van: niet zeuren, gewoon doorgaan. We hebben ook nooit dingen niet gedaan vanwege die ziekte. Had Hans een slechte dag als we naar een pretpark wilden? Nou, dan gaan we de volgende dag. Hans was een doorzetter.”
Ellen zegt dat hun kinderen er niet echt van bewust waren dat ze een zieke papa hadden. Het hoorde bij hun vader, ze groeiden ermee op. “Onze dochter kon al wel snel dingen zelf. Ritsjes van de jas dichtmaken, vetertjes strikken. Ze deed dat heel onbewust. Mooi om te zien.” Wel was er soms ongelijkheid in de opvoeding. “Hans had niet altijd de puf om streng op te treden. En dan kwam mama thuis, en die deed dat wél. Ik was af en toe de boeman.”
Frustratie delen
Maar voor Hans zelf was het ’t ergst, weet Ellen. “Ik leed ook aan zijn ziekte, natuurlijk, maar ik was gezond. Ik kon altijd functioneren. Bij hem zat er zó veel frustratie, woede en verdriet. Vooral toen hij niet meer kon werken en thuis kwam te zitten.” Maar die gevoelens hebben ze nooit met elkaar gedeeld.
Als ze het opnieuw zou kúnnen doen, dan had Ellen het anders gedaan. “We zijn nu niet meer samen. Dat komt niet door die ziekte, maar ik denk wel dat we meer hadden moeten doen. Een ziekte doet iets met je karakter: een mens verandert erdoor. Hans was in zijn eentje ziek, terwijl ik ook veel verdriet en woede had. In het begin van zijn ziekte hoorde ik bijvoorbeeld via een collega van Hans dat hij naar de dokter was geweest. We hebben twee prachtige, zelfstandige volwassen kinderen, maar achteraf kan ik zeggen: we hadden het meer sámen moeten dragen.”
Hulp vragen aan de buitenwereld: dat is wat Ellen andere stellen waarvan er één van de twee ziek is, aanraadt. “Dat doe je niet zo snel, vooral niet als je kinderen hebt. Je hebt er zelf, samen, voor gekozen, toch? Maar het is niet niks, zo’n ziekte. Je kunt het niet altijd binnenhuis oplossen.”
Bron: RTL Nieuws
